CZASEMPISANE

czasem pisane, bo pisane czasem

Nadzieja dla chorych

Jedną dawkę leku o handlowej nazwie Spinraza producent wycenił na 90 tys. euro. Przy obecnym kursie to ponad 360.000 złotych za jeden zastrzyk. Cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w pierwszym roku terapii potrzebują sześciu zastrzyków, w kolejnych latach – po trzy dawki leku. 17 grudnia Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek nusinersen (Spinraza) zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym […]

Grawitacja nas kocha, za bardzo

Rdzeniowy zanik mięśni potocznie nazywany jest SMA. Czy skrótem medycznym, za którym stoi nieuleczalna choroba można się bawić? Można, nawet należy – udowadniają podopieczni Stowarzyszenia SMAk Życia z Tychów. Życie ma SMAk Magdalena Sikorska z Gostynina choruje na drugi typ rdzeniowego zaniku mięśni. Jest związana ze Stowarzyszeniem SMAk z Tychów. Jako matka i żona chętnie dzieli się spostrzeżeniami na temat schorzenia, udziela porad i dodaje otuchy nowym […]

Pokój 101

Pokój 101             „Pytałeś mnie kiedyś, co jest w pokoju sto jeden. Powiedziałem ci, że sam wiesz najlepiej. Wszyscy wiedzą. Tutaj czeka cię to, co jest najstraszniejsze na świecie […]. Dla każdego człowieka co innego jest najstraszniejsze na świecie – dla jednego może to być pogrzebanie żywcem, dla drugiego spalenie, a dla trzeciego utonięcie, wbicie na pal lub dopiero pięćdziesiąty rodzaj śmierci. Czasami chodzi o coś […]