CZASEMPISANE

czasem pisane, bo pisane czasem

Grawitacja nas kocha, za bardzo

Rdzeniowy zanik mięśni potocznie nazywany jest SMA. Czy skrótem medycznym, za którym stoi nieuleczalna choroba można się bawić? Można, nawet należy – udowadniają podopieczni Stowarzyszenia SMAk Życia z Tychów.
Życie ma SMAk
Magdalena Sikorska z Gostynina choruje na drugi typ rdzeniowego zaniku mięśni. Jest związana ze Stowarzyszeniem SMAk z Tychów. Jako matka i żona chętnie dzieli się spostrzeżeniami na temat schorzenia, udziela porad i dodaje otuchy nowym podopiecznym. . Gdy pacjenci po raz pierwszy trafiają do Stowarzyszenia są zagubieni. Nie ma w tym nic niezwykłego – to nierówna walka, a przeciwnik, choroba, podstępny.
SMA to nie dzikie zwierzę, które należy oswoić, SMA po prostu JEST – czytamy w przesłaniu Magdy na stronie stowarzyszenia.
Czym zatem jest SMA? Magda podpowiada: To nic więcej, jak odczucie zwiększonego przyciągania ziemskiego – ziemia bardziej nas „kocha”. Przez tę „miłość” trudno się poruszać, trudno podnieść kubek, podrapać się po głowie, zrobić toaletę, krzywi się przez nią kręgosłup, a w końcu trudno się oddycha, przełyka – umiera – podsumowuje.
Magda ma 34 lata, szczęśliwą rodzinę, syna, męża, a także przyjaciół, dwa czworonogi oraz pracę, którą lubi. Podkreśla, że żyje niepoprawnie – nie stosuje diet, kocha pikantne potrawy, pije dużo kawy, fascynują ją nowe smaki i miejsca. Uwielbiam poznawać, czytać, słuchać, oglądać, dotykać, wąchać – mówi. Podkreśla także, że nie lubi rezygnować z czegokolwiek.
Szczęściem Magdy są ludzie, spotyka na swojej drodze wyłącznie tych pozytywnych, którzy prawie nigdy jej nie zawodzą. Wie, że dla nich jest ważna i przydatna. Wie, że jest. Statystycznie pozostało jej sześć lat życia – statystykom nie ufa.
Obraz kliniczny
Co roku na świecie rodzi się około 1000 dzieci dotkniętych SMA, blisko połowa z nich nie dożywa drugiego roku życia. SMA dzielimy na trzy typy. Pierwszy nosi nazwę choroby Werdinga-Hoffmanna i jest najcięższy. U dzieci objawia się znacznym osłabieniem kończyn dolnych i tułowia. Niemowlak jest bardzo apatyczny, płacze cicho, niechętnie ssie. Osłabione mięśnie oddechowe powodują, że nie potrafi złapać tchu, często pojawiają się deformacje klatki piersiowej i infekcje. Jest to postać ostra, najczęściej kończy się śmiercią przed drugim rokiem życia. Kolejny typ nosi nazwę choroby Dubowitza – pojawia się pomiędzy 6. a 18. miesiącem życia. Chory przynajmniej przez pewien okres swojego życia potrafi samodzielnie siadać. Z upływem czasu deformacje pogłębiają się, w tym przypadku długość życia nie przekracza 40 lat. Trzecia, ostatnia postać to choroba Kugelberga-Welandera. Chory musi zmierzyć się z nią nieraz dopiero po 30. roku życia.
Osoby dotknięte SMA są często wybitnymi naukowcami – mówi psycholog Anna Główczyńska z Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Chorzy mimo poważnych ograniczeń motorycznych wykazują ponadprzeciętne zdolności z zakresu nauk ścisłych, nie jest to uwarunkowane nadmiarem czasu i brakiem zajęć. SMA w tym zakresie badań pozostaje tajemnicą .
Żyjemy tak, jakby choroby nie było
SMAk Życia zrzesza osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni, ich rodziny oraz przyjaciół. Działania skupiają się wokół promocji i popierania działań mających na celu pomoc i zaakcentowanie obecności osób chorych na SMA w społeczeństwie. Joanna Kot jest matką pięcioletniego chłopca dotkniętego tym rzadkim schorzeniem. Gdy jej syn miał trzy miesiące, niepokój matki wzbudziło zachowanie dziecka. Ospały, mało ruchliwy, wpatrzony w jeden punkt niemowlak nie zachowywał się jak jego rówieśnicy. Rozpoczęły się odwiedziny w specjalistycznych poradniach. Najtrudniejsze w przebiegu całej choroby jest otrzymanie diagnozy – mówi Joanna. Rozpoznanie wiąże się z częstymi wizytami, zazwyczaj prywatnymi u lekarzy specjalistów. Po wizycie u lekarza pierwszego kontaktu syn trafił na szczegółowe badania. Później podjęliśmy żmudną rehabilitację. Pięciolatek sześć dni w tygodniu przechodzi cykl ćwiczeń ruchowych oraz oddechowych, niezbędnych dla prawidłowego funkcjonowania. W czasie zajęć walczymy z przykurczami mięśni, ćwiczymy regularny oddech, rozciągamy się – wylicza matka. Rehabilitacja ma zapobiec powstawaniu uszkodzeń w stawach oraz deformacji, szczególnie kręgosłupa.
Joanna źle wspomina pierwszą intubację, pierwsze podpięcie do respiratora na oddziale neurologicznym, pierwszy atak choroby. Odpowiedzialność za leczenie spoczywa na rodzicach, resort zdrowia nie pomaga w znaczącym stopniu w rehabilitacji . Choroba postępuje i nie ma na nią lekarstwa – podsumowuje.
Jak podkreśla Joanna, z chorobą należy się pogodzić, przyjąć ją, zaprosić do normalnego życia. Od jakiegoś czasu SMA pozostaje w tle, gdzieś obok, żyjemy tak jakby go nie było – stwierdza.
Na pytanie, jakie są rokowania odpowiada bez wahania: Teraz należy cieszyć się każdym dniem.

Najczęściej oglądane wpisy